Se consideran enfermedades poco frecuentes a aquellas que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes.
¿Cuáles son los objetivos principales?
La ley establece metas claras para que el sistema de salud responda mejor a estas necesidades
•Atención y orientación: Brindar asesoramiento y derivar a los y las pacientes a especialistas dentro de los hospitales públicos.
• Igualdad de oportunidades: Asegurar que estas personas tengan las mismas posibilidades de acceso a la salud y no sufran discriminación.
• Diagnóstico de precisión: Garantizar que los y las pacientes puedan acceder a estudios genéticos o moleculares avanzados para saber exactamente qué enfermedad tienen.
• Capacitación médica: Fomentar que los equipos de salud se especialicen en estas enfermedades y que los estudiantes de medicina realicen prácticas en estas áreas específicas
Investigación y Tratamientos
• Ensayos clínicos: Promover que la Ciudad participe en investigaciones y pruebas de nuevos medicamentos (ensayos clínicos) para que los y las pacientes tengan nuevas opciones de tratamiento.
• Material biológico: Fomentar el guardado de muestras biológicas para que la ciencia pueda seguir estudiando estas enfermedades,.
• Listado actualizado: El Gobierno debe publicar cada año una lista de las enfermedades detectadas y los tratamientos que existen.
Apoyo a las familias y participación
• Certificado de Discapacidad: Brindar asesoramiento sobre cómo tramitar el certificado y explicar cuáles son los derechos de los y las pacientes,.
• Planificación familiar: Educar a las familias sobre los riesgos de heredar estas enfermedades y ofrecer opciones de fertilización asistida cuando sea necesario,.
• Participación ciudadana: Las asociaciones de pacientes deben participar en el diseño de las campañas de información y en las estrategias de salud.
Herramientas de consulta y Control
• Atención telefónica y Web: Se crea una opción especial dentro de la línea gratuita 147 y una página web con información especializada para orientar a las familias.
• Consejo EPOF: Se crea un consejo consultivo formado por profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y la Defensoría del Pueblo para asesorar al Gobierno,.
• Autoridad de aplicación: El responsable de que esta ley se cumpla es el Ministerio de Salud de la Ciudad.